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Idee

Mukoviszidose (ICD-10: E 84.x, syn.: Zystische Fibrose, CF) ist die häufigste genetisch bedingte Erkrankung auf dem europäischen Kontinent, in den USA und Kanada. Durch einen genetischen Defekt kommt es zur Bildung eines zähflüssigen Sekrets, in Folge dessen sich chronische Entzündungen in lebenswichtigen Organen wie Lunge Leber und Bauchspeicheldrüse ausbilden. Obgleich heute der Untergang von Lungengewebe in vielen Fällen der lebenslimitierende Faktor ist, handelt es sich bei Mukoviszidose um eine komplexe Multiorganerkrankung mit einem progredienten Verlauf.​

Grafik welche den Zusammenhang zwischen Sport, der Muko Sport App und der Behandlung von Mukoviszidose zeigt.

​Um mögliche Verschlechterungen / Komplikation zu verringern (z.B. Fortschreitung Zerstörung der Lunge, Osteoporose, Entzündungen der Gelenke, atypischer Diabetes, Gewebeveränderungen der Leber bis zur Leberzirrhose, Vernarbung des Gewebes der Bauchspeicheldrüse, Rechtsherzbelastung, partielle und globale Pulmonalinsuffizienz) ist eine Betreuung in einem definierten sektorenüberschreitenden Netz unterschiedlicher Mukoviszidose-erfahrener Leistungserbringer (Ärzte der jeweiligen Fachgebiete, Physiotherapeuten, Psychologen, Ernährungsberatung, Sozialarbeiter, Sporttherapeuten) wichtig.

Körperliche Aktivität ist ein wesentlicher Bestandteil eines gesunden Lebensstils sowie in der Betreuung der Patienten. Mit Hilfe einer individuellen Sportberatung hin zu mehr Bewegung und Sport soll der Patient motiviert (extrinsisch) werden. Der Sporttherapeut folgt dabei folgenden Interventionsbausteinen:

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1) Der Sporttherapeut / Sportwissenschaftler erhält medizinische Informationen zur gesundheitlichen Situation und möglichen Einschränkungen des Patienten

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2) Strukturiertes Beratungsgespräch mit dem Patienten und Eltern über das Thema körperliche Aktivität sowie Fragebogen zur Erhebung des aktuellen Aktivitätsniveaus des Patienten

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3) Erstellung eines Trainingsplans und / oder Suche nach einem geeigneten Bewegungs- oder Sportangebot vor Ort (ggfs. Gespräche mit Vereinen oder Sportlehrer)

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4) Ziel ist die Verbesserung des Aktivitätsniveaus der Kinder- und Jugendlichen Patienten auf mind. 60 min/Tag körperliche Aktivität, idealerweise 90 min/Tag, mit moderaten und intensiven Aktivitäten

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Da Mukoviszidose eine seltene Krankheit ist, entsteht hier ein Konflikt zwischen dem Prinzip der Expertise und der Wohnortnähe der Behandlung. Dies bedeutet, dass ein persönlicher Kontakt häufig nur vierteljährig stattfindet und die weitere Kommunikation ausschließlich per Telefon oder Mail erfolgen kann.

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Aus diesem Grund soll die entwickelte „Muko Sport-App“ als Motivationsinstrument den Therapeuten unterstützen und die Lücke des ständigen Kontakts mit dem Patienten schließen. Dadurch kann in qualitätsgesicherter Weise ein patientenzentriertes Versorgungsmodell etabliert werden.

Somit unterstütz die „Muko Sport-App“ als ein intrinsisches Motivationsinstrument die Patienten dabei ihre jeweiligen Ziele zu erreichen und ihre Gesundheit und Leistungsfähigkeit aufrecht zu erhalten bzw. diese zu verbessern und dadurch insgesamt die Lebensqualität zu verbessern.

Die App wurde im Rahmen einer Studie, mit dem Titel „Effekte der Nutzung einer App als Motivationsinstrument zur Steigerung von körperlicher Aktivität nach individueller Sportberatung bei Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose“ an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) getestet. Dafür liegt ein positives Votum der Ethikkommission vor (Nr. 9649_BO_S_2021).

App-Entwicklung : Einfach Genial gGmbH (https://www.einfachgenial.org/)

Idee, inhaltliche Verantwortung: Florian Junge, Sportwissenschaftler (M.Sc.)

Finanzielle und rechtliche Unterstützung, konzeptionelle Gestaltung: Mehr Aktion! für Kinder und Jugend e.V (https://mehraktion.de/).

Die BORG- Skala hilft dir zu bewerten, wie anstrengend eine Übung oder Trainingseinheit für dich ist.
Den besten Trainingseffekt, ohne dich zu überfordern, erreichst du, wenn du am Ende des Trainings in einem Bereich zwischen 13 und 17 liegst.

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